19歲自閉癥外孫“賴”在學(xué)齡班 外公外婆哭訴求助
“我們老了，孩子的未來在哪里”
武漢超4000名自閉癥兒童正在長大 面臨無處可去
“您能不能幫助我們老兩口完成最后的心愿，我們想在活著的時(shí)候，看見孩子有個(gè)好著落……”上周五，81歲的周婆婆拄著拐杖，在84歲的老伴彭爹爹的陪同下，來到本報(bào)求助。眼淚婆娑的周婆婆交給記者一沓十幾年來搜集的孤獨(dú)癥資料，其中附上了兩張外孫的照片。
第一張照片是14年前照的，當(dāng)時(shí)5歲的外孫星星正和小朋友們開心地玩著游戲，面露笑容；第二張照片則是今年的3人合影，已19歲的星星明顯高出兩位老人一大截，照片中的他眉頭緊鎖眼神游離。周婆婆說：“眼看著人高馬大的星星在特殊兒童學(xué)校里多‘賴’了5年，我們想給他找個(gè)庇護(hù)所。”
細(xì)密鐵絲網(wǎng)圍住窗戶陽臺(tái)
家中被砸得到處是“窟窿”
電源開關(guān)已經(jīng)被撬起，電源座卡嵌處的白色墻面已經(jīng)露出了水泥底；家中木質(zhì)房門表面爛掉，赫然可見一個(gè)籃球大的缺口；地上散落著各種電源線，電腦、電視東倒西歪……
如果不是親眼所見，很難想象這是一個(gè)高知家庭的居所。81歲的周婆婆和84歲的彭爹爹都是當(dāng)年的“高材生”，做了一輩子醫(yī)生，可人前的體面卻難掩兩位老人背后的辛酸：如今19歲的外孫星星在兩三歲時(shí)發(fā)現(xiàn)患上自閉癥，由于其父母早年離異，老兩口為了給星星更多的關(guān)愛，便將他帶在身邊撫養(yǎng)。
一開始時(shí)，星星只是表現(xiàn)出對(duì)身邊所有事物的不關(guān)心，可隨著他的長大，病情似乎越來越重，并伴隨著越來越頻繁的破壞性行為。身高180cm、體重130斤的星星常常將虛弱的外公壓倒在地上不能動(dòng)彈，做過心臟支架手術(shù)的外公常常連氣都呼不過來；家中所有的玻璃都被他或徒手或用工具敲碎，等到行動(dòng)遲緩的老兩口發(fā)現(xiàn)時(shí)，星星的手部已經(jīng)血肉模糊可還像沒事人一樣。老人們只能一遍一遍地帶星星就醫(yī)，并不斷換上新玻璃。
不僅如此，星星一家還頻繁地被鄰居投訴?！芭沙鏊线^十幾次門?！迸淼f，星星在這幾年來開始喜歡向窗外扔擲物品。有一次他從4樓扔下一個(gè)鎖頭，砸到了一樓住戶的后背。雖幸未砸傷鄰居，但老人還是給家中所有的開放式窗口都裝上了細(xì)密的鐵網(wǎng)，整個(gè)屋子猶如一個(gè)被鎖住的“牢籠”。
十幾年輾轉(zhuǎn)4所學(xué)校
19歲依然在學(xué)齡班
由于星星對(duì)自己所作所為并沒有清晰的了解，在學(xué)校里也常常會(huì)誤傷同學(xué)。“他可能覺得拍一下、打一下就是一個(gè)友好、高興的表現(xiàn)，下手也沒有輕重?！敝芷牌耪f，這些年來，為讓星星融入正常的學(xué)習(xí)和社交環(huán)境，不在家中關(guān)著，他們找了不少學(xué)校。
3歲起，星星就來到設(shè)立于梨園醫(yī)院的康復(fù)基地。由于康復(fù)基地的搬離，2004年時(shí)，老兩口只得多方尋找新的學(xué)校，但當(dāng)看到孩子有些“傻乎乎”的、還很調(diào)皮時(shí)，學(xué)校都不愿接收。老兩口只得找到一家農(nóng)民工小學(xué)，說了不少好話，才將孩子“塞”了進(jìn)去。
好景不長，隨著農(nóng)民工小學(xué)的搬離，2007年時(shí)星星又陷入了“無書可讀”的窘境。老兩口又前往漢口一家聾啞學(xué)校求情，可上課僅兩周，星星的過度“調(diào)皮”就使課堂秩序無法維持，被迫回家。直到2008年，星星才得以在武漢市啟慧特殊兒童教育中心入學(xué)。
“3年前的一天，星星拎起我們家鵬鵬的領(lǐng)子，把鵬鵬的頭往門上撞。孩子腦袋上馬上就腫起了一個(gè)大包，回去以后就紫了?！眴⒒鄣囊幻议L姜春連說，盡管很是心疼，但她能理解自閉癥孩子就學(xué)的難處，并沒有過多計(jì)較。
武漢市啟慧特殊兒童教育中心劉莉告訴記者，該校設(shè)有“早療”和“學(xué)齡”兩個(gè)年級(jí)，分別收2-7歲及7-14歲的自閉癥兒童。19歲的星星已經(jīng)“超齡”5年，其實(shí)早該畢業(yè)。
29歲自閉癥大齡青年
家人只敢晚上帶出門
而像星星這樣的超齡“患兒”并不少。2006年，武漢市曾有40多名自閉癥孩子的家長聚集在一起，組成了一個(gè)自閉癥患兒群，其中就包括了周婆婆、彭爹爹、姜春連和李洪濤幾人。除了商討孩子去哪上學(xué)的問題外，他們還考慮了若干年后孩子長大成人時(shí)，必須面對(duì)的如何融入社會(huì)的問題。
姜春連說，她的一雙兒女都是自閉癥患者。如今小兒子12歲，幸運(yùn)地找到了地方入學(xué)，而她20歲的女兒卻只能呆在家里。大小便經(jīng)常拉在褲子里、洗澡時(shí)會(huì)將胸口搓出血、瓜子不吐殼直接咽進(jìn)肚子、將家里4床棉被燒著……這都是女兒在家中生活的常態(tài)。
李玥良身高1.75米，皮膚白皙，絲毫看不出已有29歲?！懊刻熘荒艽粼诩抑?，不見太陽。我們怕他出門打人，只敢在晚上帶他到不超過1公里遠(yuǎn)的空地遛彎?！?4歲的李洪濤說，自己幾乎24小時(shí)陪著兒子李玥良。之前兒子還曾經(jīng)跟著自己在妹夫開的工廠里一起做過工，李玥良在父親指導(dǎo)下做工，會(huì)比常人更認(rèn)真，每個(gè)螺絲都檢查仔細(xì)，擰緊才罷休。后來妹夫的工廠升級(jí)后，李玥良沒法再待下去，其他工作單位也無法收容他。
“孩子小，我們還能指望有個(gè)學(xué)校收，可大了怎么辦？我們家長都擔(dān)心，這些生活不能自理，又沒有完全勞動(dòng)能力的孩子在離開了我們以后如何生活。畢竟，我們總會(huì)先走一步。”李洪濤說。
星星的外公外婆太可憐
我不忍心要求孩子“畢業(yè)”
位于武昌鐵機(jī)路的啟慧特殊兒童教育中心是我市目前最大的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校，目前有近百名自閉癥兒童就讀。
劉莉告訴記者，據(jù)2014年最新統(tǒng)計(jì)，武漢市自閉癥兒童有4000至6000人，但到康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的，僅僅是極少數(shù)。而對(duì)于自閉癥兒童來說，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，也只有10%-15%的孩子可以到正常學(xué)校讀書，大約70%的孩子具有一定的生活能力、能參加職業(yè)技能培訓(xùn)等，部分實(shí)現(xiàn)自食其力，還有約15%的孩子永遠(yuǎn)無法得到有效康復(fù)，終生需要家人陪伴。
劉莉坦言，目前針對(duì)自閉癥患者的專業(yè)康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)還是太少，在我市目前僅有7家私立康復(fù)機(jī)構(gòu)，每家機(jī)構(gòu)只能收治幾十個(gè)孩子，存在著很大的缺口。特別是14歲以上的自閉癥患者，完全沒有托管機(jī)構(gòu)，他們幾乎處于“自生自滅”狀態(tài)。
“像星星這樣的情況太特殊，他和八十多歲的老人同住，老兩口也很可憐。我們根本沒法對(duì)早該畢業(yè)的星星開口，讓他‘畢業(yè)’。”劉莉說，她希望社會(huì)上能有更多幫助大齡自閉癥患者的庇護(hù)性機(jī)構(gòu)出現(xiàn)。
大齡自閉癥患者何處得庇護(hù)？
目前政府對(duì)自閉癥兒童有一定的補(bǔ)助：0至6歲的自閉癥兒童有一定的輔助教育補(bǔ)助；6-14歲，武漢市的自閉癥兒童每年可獲得2萬元補(bǔ)助。但14歲以上的自閉癥患者，目前只有殘疾補(bǔ)助。
經(jīng)常關(guān)注孤獨(dú)癥患者各項(xiàng)政策的李洪濤表示，事實(shí)上，大齡自閉癥患者的救助問題是各國普遍現(xiàn)象，國外已經(jīng)探索出一些應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)。比如在日本，對(duì)于大齡自閉癥患者有一種救助模式，建立庇護(hù)性工廠，然后自閉癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動(dòng)，按能力來分工，使自閉癥患者在正常人輔助下以半社會(huì)化方式參與勞動(dòng)。
81歲的周婆婆為了外孫，還曾到黃陂一家自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)“考察”，但每個(gè)月五六千的費(fèi)用讓她望而卻步，“我胸椎腰椎都骨折過，老伴有心臟病、糖尿病，我們都八十多歲了，不知道還能活幾年?！敝芷牌艧o奈地說，她現(xiàn)在最希望的，就是能給自己的孩子找到庇護(hù)的場所，在他們?nèi)胪燎翱吹胶⒆拥玫胶玫陌仓谩?/p>
星星家的陽臺(tái)、窗戶全都圍著細(xì)細(xì)密密的鐵絲網(wǎng)。
19歲的星星已經(jīng)比年邁的外公外婆高出一大截。（記者黃金 伍偉）
相關(guān)新聞
更多>>
