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家有“小雨人”
  • 2013年03月19日 08:54

  • 來(lái)源:東方今報(bào)

  《東方今報(bào)》“男左女右”聯(lián)合河南人民廣播電臺(tái)信息廣播推出情感欄目《音樂(lè)愛(ài)無(wú)眠》,每天23:00~24:00,調(diào)頻AM603 FM105.6,傾聽(tīng)有關(guān)愛(ài)的故事??申P(guān)注新浪微博“主播阿子”參與欄目。

  天降噩夢(mèng)

  我只有小學(xué)文化,家在農(nóng)村,第一次聽(tīng)到“小雨人”這個(gè)名詞是在2006年,那年我兒子5歲。在此之前,我的家庭和多數(shù)農(nóng)村家庭一樣,雖然不富裕,但日子也還算過(guò)得去,而從那之后,我的生活一下子跌入深淵。

  我們村子不大,兒子出生時(shí),鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親都來(lái)祝賀,我們一家人更是滿心喜悅。之后兒子一天天長(zhǎng)大,一歲半時(shí)才學(xué)會(huì)走路,兩三歲時(shí)才學(xué)會(huì)說(shuō)一兩個(gè)字,那時(shí)我和丈夫覺(jué)得反正聽(tīng)得見(jiàn),也會(huì)說(shuō),或許是性格內(nèi)向的原因,對(duì)兒子與同齡孩子的一些不同也就沒(méi)太在意。

  依然清晰地記得2006年的一天,我像往常一樣帶著兒子到鎮(zhèn)上的一家小超市買(mǎi)東西,因?yàn)榻?jīng)常去,所以和老板比較熟。那天,超市老板遞給我一張報(bào)紙,然后欲言又止地對(duì)我說(shuō),她覺(jué)得報(bào)紙上有篇新聞報(bào)道的內(nèi)容和我家孩子的情況有些類(lèi)似,讓我好好看看?;氐郊遥冶阕屑?xì)看了那篇有關(guān)“小雨人”的報(bào)道,內(nèi)容說(shuō)“小雨人”是對(duì)自閉癥即孤獨(dú)癥兒童的別稱,患有這類(lèi)病癥的孩子主要有三個(gè)特點(diǎn):一是社交障礙,二是交流障礙,三是興趣單一,得了這種病,嚴(yán)重的可能會(huì)終身智力殘疾,輕度的也需通過(guò)康復(fù)訓(xùn)練才能基本達(dá)到正常人水平。我越看心里越忐忑、震驚,因?yàn)槲覂鹤拥那闆r和上面所說(shuō)的癥狀真的很相似,幾乎可以對(duì)號(hào)入座。

  那篇新聞我看了一遍又一遍,試圖找到一句話,哪怕只是一個(gè)詞可以證明兒子不是“小雨人”,但結(jié)果讓我萬(wàn)分失望。我急了,給丈夫看后,他也急了,我們都不愿相信孩子會(huì)得這種病,而且還那么嚴(yán)重。于是第二天我們便帶著兒子去了市里的兒童醫(yī)院,希望能聽(tīng)到醫(yī)生親口否認(rèn)孩子得了這種病。

  兒子做了一系列的檢查,身體上的、心理上的,還有智力方面的,我和丈夫帶著他在醫(yī)院里樓上樓下到處跑,但誰(shuí)也不嫌累,只想著趕快拿到診斷結(jié)果,可又害怕面對(duì)那個(gè)結(jié)果。終于,診斷結(jié)果出來(lái)了,醫(yī)生告訴我們,孩子身體沒(méi)問(wèn)題,但是智力測(cè)試只有46分,很低,被確診為自閉癥,很?chē)?yán)重,有可能終身智力殘疾。那一刻我心里翻江倒海。關(guān)于之后如何治療,醫(yī)生的話說(shuō)得很婉轉(zhuǎn),說(shuō)孩子這種情況目前還沒(méi)有較好的藥物治療法,吃藥只能是試試,現(xiàn)在唯一的辦法就是做康復(fù)訓(xùn)練。

  為錢(qián)爭(zhēng)吵

  雖然聽(tīng)了醫(yī)生的診斷和建議,心里很傷心,也很擔(dān)心,但坦白地說(shuō),直到那時(shí),我和丈夫還沒(méi)意識(shí)到孩子的病會(huì)有多么嚴(yán)重。我們不懂,就把孩子送到了村附近一家民辦的正常孩子去的幼兒園。送去的時(shí)候,我跟幼兒園的園長(zhǎng)、老師如實(shí)說(shuō)了我兒子的情況,當(dāng)時(shí)他們也收下了孩子,并保證妥善照顧??山Y(jié)果讓我十分氣憤,對(duì)孩子也多了一份愧疚。

  自閉癥兒童不會(huì)主動(dòng)與人溝通,不會(huì)正常表達(dá)自己的意思,需要老師更耐心和細(xì)心的照顧。我一直很擔(dān)心孩子在幼兒園的情況,害怕老師有些地方照顧不到,多次詢問(wèn)老師,他們都說(shuō)孩子很乖很聽(tīng)話。老師的話讓我安心了許多。直到有一天,天特冷,我去幼兒園給孩子送衣服。可到了幼兒園,老師始終不讓我見(jiàn)孩子,這讓我心里很不踏實(shí)。趁老師不注意,我就偷偷進(jìn)去了,眼前的一幕讓我心痛如刀割——其他孩子都在上課,唯獨(dú)我兒子一人被關(guān)在一間房里,只有一張小床,沒(méi)有玩具,也沒(méi)有人在一旁陪著,孤零零的,非常可憐。如果這家幼兒園的老師不知該怎么教我兒子這樣的孩子,可以坦白跟我說(shuō),或者干脆不收,但絕不能歧視我的孩子,孤立我的孩子。我找老師討要說(shuō)法,老師不冷不熱的,看都不看我們一眼。老師面對(duì)家長(zhǎng)還如此態(tài)度,讓我完全可以想象兒子那半年來(lái)在幼兒園受到的是怎樣一種“照顧”。

  從那之后,我便帶兒子來(lái)了城里,送他去了一家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),那是2006年9月,兒子快6歲了。剛開(kāi)始,我?guī)鹤尤プ稍兊臅r(shí)候,一問(wèn)費(fèi)用,著實(shí)把我嚇了一跳,一個(gè)月3000元左右。考慮到我們家庭條件不是很好,那家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只收了我們一個(gè)月1700元的費(fèi)用,但盡管如此,對(duì)于我們那樣的一個(gè)普通農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),仍然是一筆不小的開(kāi)支,而且還要求一次性繳齊三個(gè)月的費(fèi)用。

  當(dāng)初從醫(yī)生口中證實(shí)兒子患有自閉癥,不容易治愈時(shí),丈夫就很絕望,有了放棄治療的打算,是我一再堅(jiān)持,他才勉強(qiáng)給孩子買(mǎi)了800多元的藥,還不夠一個(gè)療程,不過(guò)坦白說(shuō),那些藥確實(shí)很貴,一小盒10多片就得80多元,兩個(gè)月就得兩三千元,不是我們那樣的家庭所能負(fù)擔(dān)的。

  吃了一段時(shí)間的藥沒(méi)有效果,再加上孩子在普通民辦幼兒園的遭遇,讓我最終下定決心帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練,可是費(fèi)用實(shí)在太高,為了這筆錢(qián),那段時(shí)間我和丈夫多次吵架,后來(lái)盡管心不甘情不愿,他還是拿出了1000元錢(qián),但依舊遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,我和我母親又東拼西湊,好不容易才湊夠了4000多元錢(qián)。

  無(wú)奈離婚

  從那之后,丈夫就對(duì)我們不管不問(wèn)了。那1000元是他給我和孩子的最后一筆錢(qián)。哦,不對(duì),后來(lái)有一次孩子發(fā)燒,我向他要錢(qián),好說(shuō)歹說(shuō),他才勉強(qiáng)給了我5元錢(qián)。以前,他在外面打工,每個(gè)月還給家里幾百元生活費(fèi),自從我?guī)е⒆觼?lái)城里做康復(fù)訓(xùn)練后,他連生活費(fèi)也不給了。不僅如此,他不好好工作,三天打魚(yú)兩天曬網(wǎng),先是背著我把家里稍稍值錢(qián)的東西都給賣(mài)了,后來(lái)又張口向我要錢(qián)。我哪有什么錢(qián),靠給人打掃衛(wèi)生、撿廢品掙點(diǎn)錢(qián),也都花在孩子身上了。他總覺(jué)得我和孩子在城里日子比他好過(guò),其實(shí)我們也只是勉強(qiáng)維持生活。我沒(méi)錢(qián)給他,他就嚷著要離婚。

  那一年中,我和丈夫三天兩頭為錢(qián)吵架。不是他向我要錢(qián),就是我向他要錢(qián)。后來(lái)他開(kāi)始逃避,開(kāi)始跟我撒謊。我對(duì)他越來(lái)越失望,覺(jué)得這個(gè)家有他沒(méi)他一個(gè)樣,丈夫、父親他也只是掛著個(gè)虛名,該承擔(dān)的義務(wù)、責(zé)任都不愿承擔(dān)。

  2007年的中秋節(jié),我和丈夫離婚了,是我提的,他同意了。簽離婚協(xié)議時(shí),我提出要他每月給孩子200元撫養(yǎng)費(fèi),但他不肯,后來(lái)勉強(qiáng)答應(yīng)了,簽字按手印的時(shí)候,他依舊不情不愿,手指尖剛一碰到紙就縮了回去。就這樣,在一個(gè)本該團(tuán)圓的日子里我們的家散了。

  離婚頭一年,每次該付撫養(yǎng)費(fèi)的時(shí)候,前夫從不主動(dòng),有時(shí)我打二三十個(gè)電話還要不來(lái)200元錢(qián)。有一次我打電話向他要撫養(yǎng)費(fèi),又被他拒絕。那一刻我極度抑郁,絕望中吞下了幾十片安眠藥,然后就在路上漫無(wú)目的地走,不知道自己該去哪兒能去哪兒。后來(lái)我暈在了路邊,好心人把我送進(jìn)醫(yī)院。醒過(guò)來(lái)時(shí),我的情緒還不能自控,大罵醫(yī)生混蛋,不該救我,讓我承受那么大的痛苦。我母親來(lái)了,我也不肯見(jiàn),誰(shuí)進(jìn)病房,我就氣急要打人。當(dāng)時(shí)前夫也被叫去了,他一直冷眼旁觀,直到后來(lái)不知誰(shuí)說(shuō)了句“她是不是瘋了”,他才配合大家把我送進(jìn)了精神病院。我在精神病院被關(guān)了4天。第5天,我母親把我接了出來(lái)。

  盡管每次都得我不斷催促,但好歹頭一年,前夫最終都會(huì)拿出撫養(yǎng)費(fèi)來(lái)??梢矁H僅維持了一年,一年后老公給我發(fā)了條短信:“以后不要再向我要撫養(yǎng)費(fèi)了。”發(fā)了這條短信后,他便人間蒸發(fā)般消失了。手機(jī)停機(jī),問(wèn)他的親朋好友也是一問(wèn)三不知,沒(méi)人肯說(shuō)出他的下落,或許他們真的不知道。

  沉重壓力

  從那之后,我和兒子相依為命。這些年兒子在語(yǔ)言方面的能力有所提高,但行為能力上卻讓我越來(lái)越擔(dān)心。孩子兩三歲的時(shí)候還能說(shuō)一兩個(gè)字,到5歲的時(shí)候已經(jīng)不說(shuō)了,在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做了康復(fù)訓(xùn)練后有所好轉(zhuǎn)。有段時(shí)間我經(jīng)常帶著孩子去花卉市場(chǎng)看魚(yú)看花。起初孩子沒(méi)什么反應(yīng),只看不說(shuō),時(shí)間長(zhǎng)了,有一次,孩子拉著我的手突然就發(fā)出了“魚(yú)”這個(gè)音,那一刻我真的好開(kāi)心,又看到了希望,又有了信心。現(xiàn)在孩子雖然依舊不愛(ài)主動(dòng)說(shuō)話,但他一次能說(shuō)四五個(gè)字,相對(duì)于之前還是有提高的。

  兒子語(yǔ)言上的提高讓我欣喜,可行為上的變化卻讓我越來(lái)越沮喪。以前出門(mén)他讓我牽著手,現(xiàn)在出門(mén)就到處亂跑,年齡增長(zhǎng),可智力卻不見(jiàn)增長(zhǎng),而且脾氣一上來(lái),說(shuō)變臉就變臉,還有傷人的行為,自己也沒(méi)有安全意識(shí)。這讓我壓力非常大,不敢讓他脫離我的視線。

  除此之外,還有經(jīng)濟(jì)上的壓力。康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)看我們實(shí)在困難,減免了一部分費(fèi)用,孩子這才得以繼續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練。平時(shí)我則靠打掃衛(wèi)生、撿廢品掙錢(qián),但依舊難以維持我和孩子的生活。以前還有我母親賣(mài)糧食、賣(mài)葡萄,不時(shí)貼補(bǔ)一下,可母親年齡越來(lái)越大,我也不忍心再拖累她。

  前段時(shí)間,我到處找工作,應(yīng)聘了20多家單位,可都被拒絕了,因?yàn)槲倚枰贿吂ぷ?,一邊照看孩子。每天早?點(diǎn)我把孩子送到康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu),下午4點(diǎn)就要去接,適合這個(gè)時(shí)間段的工作實(shí)在太少??晌倚枰环莨ぷ鳎瑳](méi)有工作,就沒(méi)有經(jīng)濟(jì)收入,孩子的學(xué)費(fèi)、我們的生活費(fèi)就沒(méi)有著落。實(shí)際上不止我一個(gè)家庭有這樣的壓力,我身邊和我類(lèi)似的姐妹還有好多,離婚后沒(méi)什么收入,一個(gè)人既要照顧孩子,又要負(fù)擔(dān)孩子的學(xué)費(fèi)和日常開(kāi)銷(xiāo),壓力真的很大。我們?cè)?jīng)學(xué)做十字繡,可是找不到銷(xiāo)路,一件也賣(mài)不出去。

  除了想找份合適的工作,我還有個(gè)心愿,如果孩子的父親能看到這篇文章,我想對(duì)他說(shuō),盡管生活困難,但我不會(huì)再向他要撫養(yǎng)費(fèi)了,只希望他能來(lái)看看孩子,孩子已將近5年沒(méi)見(jiàn)過(guò)父親了。

  ■ 記者手記

  除了“小雨人”,自閉癥兒童還有一個(gè)很美麗的名字——“星星的孩子”。他們猶如天上的星星,一人一世界,獨(dú)自閃爍。他們活在自己的世界里,有視力卻不愿和你對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有行為卻總與你的安排相違背。每個(gè)自閉癥兒童的背后幾乎都有一個(gè)不幸的家庭,他們往往都承受著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力。

  這個(gè)世界上最遠(yuǎn)的距離是心與心的距離,而愛(ài)是可以拉近這個(gè)距離的,不僅僅是家人的愛(ài),還有來(lái)自于陌生人的愛(ài),如果你有這個(gè)能力,請(qǐng)伸出手來(lái),幫一幫有“小雨人”的家庭吧,讓他們對(duì)人生多一分希望,對(duì)生活多一份信心。

責(zé)編:張靜潔
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