“尊嚴(yán)死”倡導(dǎo)者羅點點
2012年春節(jié),老父親與家人最后的年夜飯
“對于自己的臨終,到底什么是尊嚴(yán)?沒有任何人能夠替代別人說出這件事情。如果你正確地表達了,如果你被你的朋友、你的親人、你的醫(yī)生理解了,他們幫助你實現(xiàn)了你所表達的愿望,這就叫做尊嚴(yán)?!薄_點點
2006年,開國大將羅瑞卿的女兒羅點點與一批志愿者,創(chuàng)建了探討死亡問題的公益網(wǎng)站“選擇與尊嚴(yán)”,并推出了中國首個民間“生前預(yù)囑”文本?!吧邦A(yù)囑”是人們在健康或意識清楚時簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。今年6月,由北京市衛(wèi)生局主管的“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會”正式成立,羅點點擔(dān)任常務(wù)副理事長。
在中國文化中,死亡是個禁忌話題,談死不吉利。人們怕死,常說“好死不如賴活著”,也會詛咒討厭的人“不得好死”。為什么羅點點要打破傳統(tǒng),提出并推廣“尊嚴(yán)死”的概念?這要從她的個人經(jīng)歷說起。
羅點點:臨終選擇是生命尊嚴(yán),也是對親人的愛
羅點點曾是一名醫(yī)生,后投身文學(xué)和傳媒界。2006年,她的婆婆由于多個器官衰竭,突然心跳和呼吸停止。醫(yī)生對羅點點等家屬說,老人情況不太好,你們要作出決定,是否將老人送進重癥監(jiān)護室。羅點點根據(jù)自己的從業(yè)經(jīng)驗認為,還是不進重癥監(jiān)護室的好。她猜想,如果老人能夠表達,也會同意她的意見。最終,依據(jù)家屬的一致同意,婆婆的生命支持系統(tǒng)被醫(yī)生撤下。幾個小時后,老人平靜地離世。
然而此后,羅點點一直很糾結(jié):自己是否有權(quán)替婆婆作此決定?婆婆是否真的會同意這樣做?幸運的是,親人們在整理老人的遺物時發(fā)現(xiàn),老人在一個本子里夾了一張紙條,上面明確表示,如果她到最后時刻不能表達愿望,就委托學(xué)醫(yī)的羅點點處理一切事情。這讓羅點點一顆懸著的心放了下來。
婆婆的臨終囑托,深深觸動了羅點點。她意識到,自己當(dāng)時面臨的選擇困境,很多人都會遇到。“我是一個醫(yī)生,我有這么好的母親(婆婆),我又有這么好的哥哥們支持我,對于我來說這件事情尚且如此艱難,那么對于更多的人,如果他們兄弟姐妹之間有分歧,如果當(dāng)事人也就是說要離開這個世界的人,沒有這么明確的表達,臨終問題會變得非常困難、非常難以選擇?!彼f。
今年3月,鳳凰衛(wèi)視的《冷暖人生》欄目講述了這個故事,并評論說,由于中國文化中對“死亡”二字的忌諱,“很少有人在身體健康、頭腦清醒的時候就對自己的臨終事宜進行交待,對自己有可能身患不可逆轉(zhuǎn)的絕癥時的治療方案提出建議”,于是“我們把生命中最重要時刻的選擇難題全部推給了家屬和醫(yī)院”。
“不是說放棄搶救就是尊嚴(yán)。如果你不放棄搶救,愿意和命運戰(zhàn)斗到最后一刻,那你也是實現(xiàn)了你的尊嚴(yán)。我們?yōu)槭裁唇凶觥x擇與尊嚴(yán)’呢?每一個人的選擇,就是每一個人的尊嚴(yán)。”她不僅與志同道合的人一起創(chuàng)建了“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站,還推出了新書《我的死亡誰做主》。在她看來,選擇不僅是生命的尊嚴(yán),也是對親人最深切的愛。
醫(yī)學(xué)博士放棄救治父親,被罵“不孝之子”
羅點點的書給了醫(yī)學(xué)博士陳作兵不少慰藉。陳作兵在杭州工作,是浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院的醫(yī)生,也是家鄉(xiāng)紹興諸暨市馬劍鎮(zhèn)上和村多年來走出的唯一一位博士,更是全村人公認的醫(yī)學(xué)專家。2011年4月,陳作兵所在的醫(yī)院為他78歲的父親陳有強進行會診,確診其腹膜惡性間皮瘤晚期已全身轉(zhuǎn)移,無法治愈。如果選擇化療,最多延長幾個月生命,但會帶來脫發(fā)、無力、食欲不振等副作用。
陳作兵陷入兩難,在日記中寫道:“以往都是我給別人挑選方案,現(xiàn)在輪到給自己的父親決定治療方案,我束手無策。”
然而,父親在得知病情后很平靜,第二天帶著老伴去西湖邊散步之后,就決定放棄治療,回家鄉(xiāng)。陳作兵開車將父親送回老家,面對的是村民們的不解:陳有強是抗美援朝老兵,享有全額醫(yī)保,兒子又是省城大醫(yī)院的大醫(yī)生,為什么不竭力救治,延長些時日呢?
回到家鄉(xiāng),陳有強種菜,會友,陪伴妻子,度過了平靜而充實的大半年。2012年春節(jié),他給每個孫輩都準(zhǔn)備了200元的紅包,金額是往年的4倍。
春節(jié)后不久,越來越虛弱的陳有強終于住進了縣里的小醫(yī)院,但只進行補液、止痛一類的舒緩治療。2012年3月22日凌晨,陳有強陷入昏迷。母親打電話問陳作兵,要不要切開父親的氣管,上呼吸機進行搶救?陳作兵思考了片刻,說不要打擾父親,讓他安靜地離開吧。三個小時后,陳作兵趕到醫(yī)院,父親已經(jīng)去世。
陳作兵認為,雖然化療可能延長一些時日,但副作用會使病人纏綿病榻,降低生命質(zhì)量。父親雖然放棄治療,但在臨終前一年做了所有想做的事,了無遺憾地平靜離去。他敬佩父親的勇氣??墒牵芏嗳伺u他身為醫(yī)學(xué)博士卻放棄救治父親,是“不孝之子”。
加拿大女士赴瑞士安樂死 美國35州可“自然死”
“尊嚴(yán)死”在中國是個比較新的概念,經(jīng)常有人將其與“安樂死”混為一談。對此,羅點點解釋說,“安樂死”是指人為地?zé)o痛苦地提前結(jié)束無質(zhì)量的生命,而“尊嚴(yán)死”則倡導(dǎo)既不提前,也不延后,自然的舒適的死亡,核心理念是“自主選擇”,即不論是放棄治療,還是全力救治,只要是臨終者自己的決定,便符合“尊嚴(yán)死”。其實,“尊嚴(yán)死”介于“過度搶救”與“安樂死”之間,不管是安詳?shù)亍暗人馈?,還是醫(yī)生協(xié)助下的“自殺”,都是對臨終者自主選擇權(quán)的尊重,在這個意義上有相通之處。
今年4月12日,72歲的加拿大溫尼伯人蘇珊·格里菲斯飛往瑞士,請那里的一個非盈利機構(gòu)幫她實現(xiàn)安樂死的愿望。格里菲斯患有多系統(tǒng)萎縮癥,不能根治,無法緩解,只會不斷惡化。
多系統(tǒng)萎縮癥患者會喪失運動技能,平衡力會受到影響,時刻受到病痛侵蝕。格里菲斯每隔幾小時都會服下強力止痛藥,每晚都會因為疼痛而驚醒。她不能騎自行車,不能開車,不能打網(wǎng)球,不能與孫輩們一起吃晚飯,甚至不能安安穩(wěn)穩(wěn)地坐下來聽一場演唱會。
“這種難以治愈的多系統(tǒng)萎縮癥持續(xù)了10年。最終,我將會毫無意識地躺在床上,讓照顧我的人替我‘照顧’我自己的身體。我不想這樣死去。”由于加拿大不允許輔助性自殺,格里菲斯決定前往瑞士結(jié)束自己的痛苦。她給加拿大的國會議員們寫了一封信,懇請重議“醫(yī)生輔助性自殺”的合法性。
上飛機前,格里菲斯與親友們一一擁抱訣別?,F(xiàn)場的錄音中很難分辨出她們是在笑還是在哭。4月25日,她在瑞士走完了自己的人生。
早在1976年8月,美國加州首先通過了“自然死亡法案(Natural Death Act)”,允許不使用生命支持系統(tǒng)來延長不可治愈患者的臨終過程,也就是允許患者依照自己的意愿自然死亡。到目前為止,美國35個州都通過了“自然死亡法”。在那里生活的人們只要愿意,都可以通過簽署“生前預(yù)囑”,按照個人意愿選擇病危或臨終時要或不要哪種醫(yī)護治療方法,包括使用或不使用生命支持系統(tǒng)。
中國:“尊嚴(yán)死”選擇權(quán)只屬于富人?
在中國,與羅點點的婆婆和陳作兵的父親不同,更多的人在生命末期經(jīng)受了健康者難以想象的痛苦。作家巴金最后的六年時光都是在醫(yī)院度過的,先是切開氣管,后來只能靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活。巴金不得不強打精神表示,再痛苦也要配合治療。但巨大的痛苦使巴金多次提到安樂死,還不止一次地說:“我是為你們而活。”“長壽是對我的折磨?!?/p>
乒壇名宿莊則棟今年2月10日因癌癥病逝。2012年11月3日,做了第20次手術(shù)的他說:“肝臟已有八分之七被癌細胞奪去,微弱的生命僅靠其余八分之一在維持?!逼溽t(yī)療團隊的鄭醫(yī)生透露:“他是想有尊嚴(yán)地安樂死,但我們醫(yī)生不能這么做,絕不放棄?!?/p>
對中國來說,如果輔助性自殺的“安樂死”還顯得比較超前,那么類似美國“自然死亡法”的“尊嚴(yán)死”離我們有多遠?羅點點等人創(chuàng)建的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站起初遭到了人們的冷遇,不過越來越多的人正在接受對于死亡的理性討論。兩年來,已有9580人在該網(wǎng)站完成了“生前預(yù)囑”。羅點點還計劃建立中國生前預(yù)囑注冊中心。
然而,中國是一個發(fā)展不平衡的復(fù)雜的國家,討論問題不僅要面對傳統(tǒng)和倫理,還要承認現(xiàn)實的無奈。在網(wǎng)友的爭論當(dāng)中,除了支持“尊嚴(yán)死”和堅持竭盡全力治療到最后一刻的兩種觀點外,還有第三種觀點:“窮人有選擇的余地嗎?那都是富人的事?!蔽⒉┚W(wǎng)友“51哈利路亞”這樣說。目前,看病難、看病貴的問題仍未根本解決,醫(yī)生與患者之間的不信任依然存在,對不少弱勢人群來說,獲得了正常就醫(yī)的權(quán)利之后,才能去考慮何時放棄治療?!白饑?yán)死”的前提是“尊嚴(yán)活”。
(央視網(wǎng))
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