身上插滿管子，媽媽還要揉搓肚子幫她減輕疼痛
核心提示
如果不是這場(chǎng)病，10歲的于佳靜一定會(huì)像其他小姑娘一樣扎著小辮，靠在媽媽懷里撒嬌，而不是像現(xiàn)在這樣，只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來(lái)維持生命，虛弱地靠在媽媽懷里。而這一切都源于一種名叫“Ⅰb型糖原累積”的罕見(jiàn)疾病。
[求醫(yī)]
罕見(jiàn)疾病折磨她8年
8月24日，記者來(lái)到三門峽市黃河醫(yī)院兒科病房，見(jiàn)到了10歲的于佳靜。她靜靜地躺在病床上，雙手插滿了針管。略顯蒼白的臉上，眼睛顯得很是明亮。
今年43歲的于小枝是小佳靜的母親，是三門峽市盧氏縣潘河鄉(xiāng)人?！霸谒?歲多時(shí)，就發(fā)覺(jué)她身體不太對(duì)勁?！庇谛≈φf(shuō)，當(dāng)時(shí)小佳靜肚子脹得很大，一直拉肚子，“個(gè)子也一直不長(zhǎng)，2歲多了還像半歲孩子一樣”。
之后，于小枝便帶著小佳靜四處求醫(yī)，最后確診是肝、腎和小腸的葡萄糖-6-磷酸酶系統(tǒng)中的T1蛋白缺陷所致的常染色體隱性遺傳病?！澳壳安扇★嬍持委?、對(duì)癥治療等方法?！必?zé)任護(hù)士范玲茹告訴記者，至于肝臟移植等手術(shù)治療方法，費(fèi)用太高，也有高的死亡率。
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