原標(biāo)題:“瓷娃娃”預(yù)支生命4000小時(shí)
新京報(bào)訊 魏瑞紅,31歲的脆骨病患者,二級(jí)心理咨詢師,投身公益事業(yè)14年。6年前,她又被查出顱底凹陷癥導(dǎo)致脊髓空洞,隨時(shí)有癱瘓的危險(xiǎn)。因無(wú)法在國(guó)內(nèi)手術(shù),唯一辦法就是到意大利接受手術(shù),手術(shù)費(fèi)用40萬(wàn)。
不愿接受社會(huì)的無(wú)償援助,魏瑞紅選擇兜售自己生命中的4000小時(shí),她在淘寶網(wǎng)上出售4000張售價(jià)100元的愛(ài)心券,為自己籌集手術(shù)款。待病情穩(wěn)定后,愛(ài)心網(wǎng)友可以享受1小時(shí)的心理咨詢服務(wù)。目前,手術(shù)費(fèi)用已經(jīng)湊齊。
“瓷娃娃”投身公益事業(yè)
魏瑞紅,31歲,河北邯鄲人,是一名先天脆骨病患者。
脆骨病又稱“成骨不全癥”,以骨脆弱和骨畸形為臨床特征,患病者要經(jīng)歷多次骨折,所以這種病又俗稱為“瓷娃娃”。魏瑞紅從未站立過(guò),但她從未對(duì)疾病屈服過(guò)。
初中畢業(yè)后,魏瑞紅考取了國(guó)家心理咨詢師二級(jí)資格,并在老家邯鄲開(kāi)辦了瑞紅知心熱線,義務(wù)為來(lái)電者提供心理咨詢,同時(shí),自己還被邯鄲的一些學(xué)校聘請(qǐng)做心理教師。2009年,魏瑞紅到北京瓷娃娃協(xié)會(huì)學(xué)習(xí)工作,“我希望能用我的專業(yè)為更多病友提供幫助”。
從事公益事業(yè)的同時(shí),魏瑞紅拿起筆寫(xiě)下自己的人生經(jīng)歷,“希望讓更多人堅(jiān)強(qiáng)地生活”。
2012年5月,魏瑞紅出版了15萬(wàn)字的自傳《玻璃女孩水晶心》。
舊病未愈 又添新病
6年前,魏瑞紅被查出患有顱底凹陷癥導(dǎo)致脊髓空洞,醫(yī)生說(shuō),她的病情隨時(shí)有癱瘓的危險(xiǎn)。
雪上加霜,魏瑞紅十分低落,住在朋友出租屋內(nèi)的她,每天都被疼痛折磨,晚上經(jīng)常被疼醒。
“做公益這么多年,我除了愛(ài)心,什么都沒(méi)有?!迸笥呀ㄗh魏瑞紅求助社會(huì),“40萬(wàn)對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)很難承擔(dān),但如果將40萬(wàn)分為4000個(gè)100元,大家一起搭把手,實(shí)現(xiàn)的可能性就大了”。
朋友的話給魏瑞紅提了個(gè)醒,“除了愛(ài)心,我還有時(shí)間,我可以把自己的心理疏導(dǎo)服務(wù)讓大家認(rèn)領(lǐng)。”魏瑞紅在淘寶上注冊(cè)了賬戶,將售價(jià)為100元的愛(ài)心券公開(kāi)出售。愛(ài)心券由字母和數(shù)字組成,由軟件自動(dòng)生成,購(gòu)買成功后,券號(hào)將發(fā)至買者的手機(jī)上。
一周內(nèi)社會(huì)捐助40余萬(wàn)元
去年12月28日,《人民日?qǐng)?bào)》官方微博發(fā)布魏瑞紅的遭遇,1月5日上午,魏瑞紅發(fā)布微博,將善款總額及來(lái)源一一列出?!耙咽盏綈?ài)心款267655.66元(含淘寶中已經(jīng)拍下尚未點(diǎn)‘確認(rèn)’款項(xiàng)),企業(yè)家汪小菲表示資助10萬(wàn)元,瓷娃娃公益組織將資助3萬(wàn)元、邯鄲復(fù)興區(qū)教育局承諾資助2.1萬(wàn)元,共418655.66元”,一周左右,40萬(wàn)手術(shù)款在愛(ài)心接力中湊齊。
1月5日晚,魏瑞紅表示,正在等待意大利的簽證及醫(yī)院邀請(qǐng)函,對(duì)自己的手術(shù)充滿信心。她說(shuō),今年最大的愿望就是可以順利手術(shù),魏瑞紅惦記著自己兜售的4000張愛(ài)心券,“希望康復(fù)后,能用我的能力回報(bào)社會(huì),回報(bào)所有幫助我的人”?! 。ㄓ浾?李禹潼)
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