金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽。

“蝴蝶寶寶”金金需要大家的幫助。

　　吹彈可破，通常用來(lái)形容皮膚非常細(xì)嫩。蘇州8歲的女孩金金，卻得了一種怪病——身上的皮膚稍稍一觸碰，就會(huì)起皰潰爛。經(jīng)過(guò)醫(yī)生檢查確診，女孩患的是大皰性表皮松解癥，這是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮膚脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被稱為“蝴蝶寶寶”。

　　“蝴蝶寶寶”，這個(gè)聽起來(lái)很美的名稱，讓金金受盡了折磨，但在媽媽的細(xì)心陪伴下，金金還是忍痛堅(jiān)持每天上學(xué)。

　　揚(yáng)子晚報(bào)全媒體記者 張畢榮 文/攝

　　記者探訪

　　每隔兩天要換藥，劇痛又奇癢無(wú)比

　　今年上小學(xué)的女孩金金，出生時(shí)就不幸患有罕見疾病大皰性表皮松解癥，俗稱“蝴蝶寶寶”，皮膚一碰就潰爛，產(chǎn)生水皰或是血皰。

　　金金剛出生時(shí)，媽媽發(fā)現(xiàn)孩子的腿上有塊類似胎記的東西，后來(lái)還不斷起皰潰爛，身上只要是被輕輕觸碰過(guò)的地方，經(jīng)常冒出大小不一的水皰。醫(yī)生經(jīng)過(guò)仔細(xì)檢查后，確診是大皰性表皮松解癥。

　　金金經(jīng)過(guò)抗感染治療后，病情暫時(shí)得到了控制。由于患的是罕見病，孩子的臉上、脖子上、手腕上容易產(chǎn)生摩擦的地方，都有明顯的水皰和血皰，本是活潑可愛的年紀(jì)，卻被疾病折磨得很難受。無(wú)論是白天還是晚上睡覺(jué)，孩子的敏感部位都要用繃帶包扎，以減少摩擦。

　　揚(yáng)子晚報(bào)記者來(lái)到這家人的租住屋時(shí)，金金正在換藥，雖然還在上學(xué)，但她滿臉的稚氣中仍透露出普通孩子少有的堅(jiān)毅。對(duì)于金金來(lái)說(shuō)，最痛苦的就是每隔兩天的換藥，因?yàn)椴粌H非常疼痛，還奇癢無(wú)比。

　　在病痛的折磨下，金金看起來(lái)顯得非常瘦弱，全身皮膚大部分都被紗布包裹。隨著紗布一層層剪開，入眼的是潰爛的皮膚，換下來(lái)的紗布被血水染后變了色。為了減輕金金的疼痛，媽媽動(dòng)作非常輕柔，“取紗布不能太快，和皮膚粘住了，取快了扯到皮肉會(huì)很痛?！彪m然媽媽說(shuō)得很平淡，但還是難掩眼底的痛。

　　名詞解釋

　　大皰性表皮松解癥 無(wú)法痊愈的皮膚病

　　蘇州高新區(qū)人民醫(yī)院皮膚科主任醫(yī)師劉偉表示，大皰性表皮松解癥是罕見的遺傳性皮膚病，是由基因缺陷導(dǎo)致的，可以在出生后或嬰幼兒就開始發(fā)病，發(fā)病率不到萬(wàn)分之一。

　　劉偉說(shuō)，這種疾病臨床主要表現(xiàn)為皮膚脆性增加，患者的皮膚和眼睛、口腔、食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒(méi)有明顯原因的情況下，就會(huì)發(fā)生水皰或血皰，進(jìn)而導(dǎo)致破潰、糜爛、肉芽增生、疤痕。創(chuàng)面需要經(jīng)常換藥包扎，痛苦萬(wàn)分，且終生不能痊愈。

　　更糟糕的是，除了皮膚表面以外，口腔、眼睛、食道都可能發(fā)生水皰，還會(huì)同時(shí)伴有不明原因的心臟、肝臟等并發(fā)癥?！拜^重的病人不僅會(huì)留有傷疤，還可能永久畸形或致殘?！?/p>

　　專家觀點(diǎn)

　　孩子要預(yù)防并發(fā)癥 家長(zhǎng)心理健康也需關(guān)心

　　大皰性表皮松解癥這種病，在治療上有沒(méi)有什么好辦法？據(jù)劉偉介紹，目前主要是對(duì)癥治療，預(yù)防和減少各種并發(fā)癥，另外需要加強(qiáng)護(hù)理，嬰幼兒可以少量多次喂奶，動(dòng)作輕柔，涂防止摩擦的潤(rùn)膚油，穿柔軟寬松的衣服，用柔軟的棉質(zhì)尿布、綿羊皮內(nèi)襯墊等。對(duì)于皮膚的潰瘍糜爛等，就需要專業(yè)的護(hù)理治療了。

　　據(jù)了解，目前這種病在全世界范圍內(nèi)都沒(méi)有好的根治辦法，只能及時(shí)處理破損皮膚、控制感染，重要的是家人的細(xì)心護(hù)理。劉偉表示，很多家庭生活困難，患兒生活又不能自理，所以得不到很好的護(hù)理。此外，患兒家人的心理健康也需要格外關(guān)注。

　　劉偉說(shuō)，好在國(guó)外和國(guó)內(nèi)都有專門的組織來(lái)幫助患兒和家長(zhǎng)，比如國(guó)內(nèi)的蝴蝶寶貝關(guān)愛中心，可以給家長(zhǎng)和兒童提供專門的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和精神幫助。所以患兒和家長(zhǎng)需要抱團(tuán)取暖，增強(qiáng)信心。

　　幫幫她吧

　　治病花幾十萬(wàn)，全靠親朋接濟(jì)

　　金金一家來(lái)自徐州，為了給孩子尋醫(yī)問(wèn)藥，輾轉(zhuǎn)來(lái)到蘇州。目前，金金一家租住在蘇州市吳中區(qū)一間不足6平米的房間里，房間的柜子里擺滿了金金的藥物。雖然是和別人合租，但屋子里充滿了溫馨，看得出來(lái)，金金和父母一直用樂(lè)觀積極的心態(tài)面對(duì)著人生。

　　記者到訪時(shí)，懂事的金金坐在床上畫畫，臉上和手上的皮膚布滿粉紅色的疤痕，額頭處還貼著一小塊紗布（如圖）。據(jù)金金的媽媽解釋，金金身上的這些疤痕是皮膚長(zhǎng)的水皰和血皰潰爛后留下的，孩子的手紅腫潰爛，已經(jīng)有點(diǎn)血肉模糊，令人揪心，可是堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的金金依然笑著說(shuō)，“我還可以畫畫，我長(zhǎng)大要做畫畫高手?！?/p>

　　據(jù)介紹，為了給金金治病，家里已經(jīng)花去了幾十萬(wàn)元。如今，全家唯一的收入來(lái)源，是金金爸爸每月打工掙的微薄工資，整個(gè)家庭入不敷出，每月都靠親戚朋友接濟(jì)。

　　用過(guò)期敷料，媽媽每天學(xué)校陪讀

　　由于沒(méi)有足夠的錢治療，金金只能反復(fù)使用過(guò)期的敷料?！斑^(guò)期的也總比沒(méi)有好。”金金的媽媽無(wú)奈地說(shuō)。

　　常年的病痛折磨讓金金失去了上幼兒園的機(jī)會(huì)。到了上小學(xué)的年紀(jì)，好學(xué)的金金執(zhí)意要去讀書。

　　目前，金金已經(jīng)在讀一年級(jí)，金金的媽媽每天都要到學(xué)校陪讀，防止孩子碰撞或是摔跤，否則皮膚就會(huì)嚴(yán)重潰爛。喜愛畫畫的金金畫的第一幅圖畫，便是自己的媽媽，來(lái)自媽媽的疼愛讓她更加堅(jiān)強(qiáng)。

　　獲悉金金一家的悲慘遭遇后，蘇州市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)俞瑞榛、秘書長(zhǎng)胡耀賦等人進(jìn)行了走訪慰問(wèn)，給金金帶來(lái)了書包和文具，并送上愛心善款1萬(wàn)元。

　　面對(duì)雪中送炭的愛心款，金金的爸爸非常激動(dòng)，“謝謝你們的安慰和鼓勵(lì)，謝謝慈善總會(huì)，日子是很困難，但我們夫妻倆還是很有信心，日子會(huì)越過(guò)越好的。”

　　見到這么多好心人，金金非常高興，給大家看自己獨(dú)立完成的圖畫，“謝謝叔叔阿姨們來(lái)看我，我雖然每天都很痛苦，但有我的爸爸媽媽，有這么多好心人來(lái)關(guān)心我，我一定要好好生活下去?！?/p>

　　據(jù)了解，蘇州市慈善總會(huì)啟動(dòng)了新一年的愛心幫困計(jì)劃，首批10萬(wàn)元定向資助10名困境兒童家庭。

　　蘇州慈善總會(huì)開通在線捐款通道

　　如今，金金正面臨著手指的手術(shù)，巨額的手術(shù)費(fèi)讓父母一籌莫展。為此，蘇州市慈善總會(huì)專門開通在線捐款通道，呼吁更多愛心市民伸出友愛之手，積少成多，點(diǎn)燃愛的希望，幫助女孩金金戰(zhàn)勝病痛。（戶名：蘇州市慈善基金會(huì)；賬號(hào)：325601000018170226408；開戶行：交通銀行蘇州城中支行；捐款時(shí)請(qǐng)注明“幫助金金 蝴蝶寶寶 ）

　　網(wǎng)友們紛紛捐款并留言為金金加油鼓勁，還發(fā)動(dòng)身邊的親朋好友，共同來(lái)幫助這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的“蝴蝶寶寶”。

　　網(wǎng)友“歡歡麻麻”就表示，一年級(jí)孩子正是活潑好動(dòng)的時(shí)候，金金的手腳都要用繃帶包扎，稍不留神就會(huì)皮膚潰爛，這該是何等的煎熬，希望小金金盡快好起來(lái)，回到屬于自己的快樂(lè)童年，“可憐天下父母心，一切會(huì)好起來(lái)的，自從自己做了媽媽，特能理解孩子對(duì)于家庭的重要性?！?/p>