家庭壓力過大，機構(gòu)運營狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

　　托管的成年自閉癥人士在吃晚飯。新京報記者王婧祎 攝

　　文|新京報記者王婧祎 實習(xí)生王雙興

　　編輯|胡杰 蘇曉明 校對|陸愛英

　　 15歲自閉癥少年雷文鋒之死，使自閉癥群體再次成為社會關(guān)注的焦點。他們被稱為“來自星星的孩子”。

　　如果按照1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥病例來計算的話，10年算一代人，這些“孩子”已有兩代進入了青年階段。

　　21歲的程程（化名）便是其中一位。他手里不斷地折著一根藍色鐵絲，把鐵絲扭彎再掰直。這是他樂此不疲的游戲。

　　母親周惠（化名）說，如果不打斷他，這個游戲他能玩上一天。

　　周惠的丈夫在8年前去世，母子倆人相依為命。而隨著兒子漸漸長大，周惠意識到，自己終有老去的一天，未來某一天，兒子可能無處可去。

　　在中國，跟周惠存在同樣擔(dān)心的父母有很多。資料顯示，我國當(dāng)前自閉癥患者發(fā)病率約為1/100，總?cè)藬?shù)達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。

　　而目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。

　　近日，剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）探訪了這個特殊的群體，希望通過他們的生存現(xiàn)狀，引起社會更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

　　絕望母親突然掐住兒子的脖子

　　程程身高1米85，身形粗壯，臉盤很大。在他兩歲多的時候，被確診為自閉癥。

　　整個家庭的命運因此發(fā)生改變。為了治病，周惠送程程去了某機構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練兩年，隨后又送入一家特教學(xué)校。

　　本不寬裕的家庭因為高昂的康復(fù)費用顯得拮據(jù)，2008年程程父親查出食道癌，更讓家庭經(jīng)濟陷入崩潰。

　　丈夫去世后，周惠獨力支撐整個家庭，她無力再送程程去康復(fù)，程程的能力出現(xiàn)明顯倒退。程程還缺乏基本的生活自理能力，來車不知道避讓，不會刷牙和洗手，甚至大便都擦不干凈，每天晚上褲子都是臟兮兮的。

　　為了照顧程程，周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個月給的300元殘障補貼，每個月總收入2000多元。

　　他們住在程程父親生前所在單位的房子里，一個月房租兩千元，她已經(jīng)很久沒交過，“我交不出來，拖著吧”。甚至買菜都要趁天黑去，買打折的便宜菜。

　　周惠有糖尿病，需要常年注射胰島素。近兩年，她的背上長了很多白斑，但她無暇去醫(yī)院看，也“舍不得花這個錢”。

　　周惠時常覺得無望。她甚至想過帶著孩子一起離開這個世界，有一年春節(jié)，周惠看著冷清的家，想起離世的丈夫，忽然就被絕望吞噬了。她掐住程程的脖子，把孩子按到沙發(fā)上。程程忽然像明白了似的，憋出一句話，“別打，別打，死了……”

　　周惠像被打了一拳似的驚醒了，她松開手，癱倒在沙發(fā)上失聲痛哭。

　　事實上，雷文鋒的父親雷洪建也像周惠一樣，深受經(jīng)濟拮據(jù)之痛。雷文鋒去年在深圳走失，死在了廣東新豐縣練溪托養(yǎng)中心。

　　雷洪建的妻子在湖南老家?guī)е孜匿h的兩個妹妹，最小的女孩兒剛滿一歲，實在無法再照顧雷文鋒。雷洪建只能把兒子帶在身邊。他曾想過給兒子找一家托管機構(gòu)。咨詢深圳市多家能接納自閉癥等特殊兒童的機構(gòu)，公立的名額少，還要深圳戶籍，私立的收費又太高，而且絕大多數(shù)只接受低齡兒童。

　　記者隨機查詢了深圳多家此類機構(gòu)的價格，確如雷洪建所言，公立機構(gòu)只接受深圳甚至是本區(qū)戶籍，私立日托價格均在每月三千元以上，如果晚上住宿，或是接受一些訓(xùn)練課程，價格則超過五千元。雷洪建每個月打工的收入只有四千多元，這樣的費用讓他吃不消。

　　作為自閉癥人群的監(jiān)護者，許多家長同周惠和雷洪建一樣承受著身心壓力。2013年，中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥工作委員會開展了為期一年的全國自閉癥家長情況調(diào)查，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，子女被診斷為自閉癥后，經(jīng)濟狀況和生活質(zhì)量受到較大影響的家庭均超過半數(shù)。參與調(diào)查過程的郭德華博士在一篇文章中寫到，自閉癥家庭生態(tài)環(huán)境與家長生存狀態(tài)不容樂觀。

　　更有極端案例。據(jù)媒體報道，2016年8月，香港一蔡姓男子常年全職照顧自閉癥兒子，因壓力過大罹患抑郁癥，他擔(dān)心“我死之后，孩子怎么辦”，終于在某日趁兒子睡著后將其刺死，繼而自刎。

　　經(jīng)濟壓力致無專業(yè)老師

　　東直門內(nèi)北小街16號院，一間約120平米的兩居室，是慧靈陽光組所在地。

　　秦勤穿著一身藍色的運動服，寬松的衣服掛在削瘦的身上有些晃蕩。他不時從沙發(fā)上站起來，小步挪到女老師王艷芳面前站定，睜大眼睛，略帶拘謹?shù)貑?，“爸爸呢？?/p>

　　王艷芳告訴他，爸爸禮拜五就來接你了。他仿佛沒聽太懂，但也轉(zhuǎn)身回去了。

　　再過一會兒，他又會出現(xiàn)在王艷芳面前，重復(fù)前面的場景，一天下來要問幾十次。除此以外的時間，他是個安靜的人，坐在沙發(fā)上不發(fā)出任何聲音。

　　秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣，秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏，也不會系鞋帶。

　　每天娛樂時間，慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單。

　　慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區(qū)化服務(wù)機構(gòu)。許多無法照顧孩子的家長找到了這里，這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

　　秦勤在這里還有6名伙伴，包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大?！钡脑??；垤`的工作人員說，當(dāng)時文章為了更好地完成角色，還專門來這里和楊弢同住了一陣子。

　　但楊弢并未因為這段經(jīng)歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者，他習(xí)慣于坐在沙發(fā)固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動，如果被擋住，他就會停下來不知所措。

　　他很少有安靜的時刻，喉嚨深處一直發(fā)出嗚嗚聲，并前后晃動身體，有時晃著晃著情緒會變得很激動，就大吼起來。但他每次都不忘把因為晃動而移位的襯衫角撫平，并扯到大腿固定的位置。

　　慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是，這里租約到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣，被迫搬家。

　　慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同，因此也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。

　　慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作，公司將外國游客帶到這間小院子里，觀看慧靈的學(xué)員們表演節(jié)目，作為行程的一部分。

　　張赫說，學(xué)員們把表演當(dāng)成游戲，比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩，這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費，按表演者人頭計算，每人60元。同時外國游客可能會現(xiàn)場捐款。

　　然而，隨著小院子的租約到期，房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價格，只得搬家。這就導(dǎo)致之前和旅游公司的合作方式無法繼續(xù)，也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。

　　張赫告訴記者，慧靈目前有60多個學(xué)員，每個學(xué)員根據(jù)情況不同，月均交費在3000元左右，一些孤兒和貧困家庭還會適當(dāng)減免費用，但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發(fā)工資，而社會捐助又不是固定的。

　　經(jīng)濟壓力造成專業(yè)人才的匱乏。張赫介紹，一個本科畢業(yè)的專業(yè)社工一個月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請普通護工，而普通護工僅能承擔(dān)對托養(yǎng)學(xué)員的日常照護、安全保障工作，更像保姆，而不是專業(yè)老師。

　　中國社會科學(xué)院曾做過一項社會調(diào)查，結(jié)果顯示這些機構(gòu)普遍面臨著資金壓力，因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷，因工資收入較低導(dǎo)致員工流動性高；同時，師資力量薄弱，缺乏專業(yè)的教師隊伍。

　　“不獲得技能上的提升，根本不可能就業(yè)”

　　也有自閉癥患者的母親在無助中，主動進行了改變。

　　年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。2012年，她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心誕生。

　　溫洪的女兒幾乎沒有獨立生活的能力，在她對女兒未來的設(shè)想里，她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復(fù)和就業(yè)培訓(xùn)后，進入到支持性就業(yè)場所去。政府建立的服務(wù)體系能把她的女兒納入到服務(wù)對象中，社工則會定期陪伴和支持，直到女兒終老。

　　康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙，希望根據(jù)他們的特點，讓他們掌握一定的職業(yè)技能。

　　3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自閉癥患者穿上圍裙，戴上口罩，洗手，列隊走進烘焙間。

　　自閉癥學(xué)員在老師的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)制作蛋糕。

　　烘焙坊的劉老師說，她希望營造一種真正的上班氣氛。但這個過程看起來還是像“過家家”，因為在每個細小的環(huán)節(jié)，這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

　　進入烘焙間后，四名學(xué)員在老師的指導(dǎo)下，首先要打碎蛋殼，把蛋黃和蛋清分離。這個步驟花了近10分鐘。

　　“岳晨（化名），拿起雞蛋！”假如老師聲音小一點，或者不說岳晨的名字，這句話就會被這個帥小伙兒完全忽略。

　　楊軒（化名）的雞蛋失手打碎了。他驚恐地垂手站在一邊，不知所措。

　　岳晨和楊軒都在讀特教職業(yè)學(xué)校，學(xué)習(xí)烘焙、家政、酒店服務(wù)等科目，他們都已經(jīng)讀到高二，明年就要畢業(yè)了。

　　他們的母親都在發(fā)愁，孩子們畢業(yè)后該怎么辦，“沒地兒可去了”。

　　楊軒媽媽是職業(yè)女性，她每周五需要和上司請假才能帶楊軒來烘焙坊。她盼著職高的學(xué)制能再長一些，由于孩子的智力狀況，短短三年的時間在學(xué)校并不能獲得太多技能上的提升，“根本不可能就業(yè)”。

　　她告訴記者，特教職高畢業(yè)以后，這些自閉癥孩子再沒有公立的學(xué)?？梢宰x書，只能在家里待著，或者去像慧靈這種民辦的托養(yǎng)機構(gòu)。她認為，對于能力好一點的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時間應(yīng)該更長一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個地方去”。

　　岳晨母親則期待有支持性職場的出現(xiàn)，讓大齡自閉癥患者能夠在有幫助的情況下就業(yè)。

　　資料顯示，支持性就業(yè)是針對殘障人士的一種就業(yè)安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專人輔助的情況下，可以從事圖書管理員、超市理貨員、面點師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。

　　康納洲就在朝這個方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點，然后對外銷售，形成自我“造血”機制。

　　專業(yè)人才是最大的限制，在烘焙坊當(dāng)天的4名老師中，只有一名接受過自閉癥康復(fù)的專業(yè)訓(xùn)練，而且還是入職以后才開始接受培訓(xùn)的，其余均不是專業(yè)人士。

　　和慧靈一樣，康納洲也面臨資金壓力，比如3日的這一節(jié)課僅有4名學(xué)員，卻需要包括面點師在內(nèi)的5位老師提供服務(wù)，人力成本、場租、原料設(shè)備成本，僅靠每堂課100元的學(xué)費是無法平衡的，要依賴殘聯(lián)和各類基金會的補貼。

　　“希望房子抵給國家，來照顧我的孩子”

　　“我死了，孩子怎么辦？”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。

　　周惠曾有過一次瀕臨死亡的恐懼。她有糖尿病，每次飯前需要注射胰島素。有次她打完針，發(fā)現(xiàn)飯菜幾乎被程程全部吃完了，她只能簡單地塞了幾口。

　　到了后半夜，周惠低血糖了。她常年在枕邊備著糖塊兒，那天，她憋足了力氣抓起一塊糖，可是怎么都撕不開糖紙。程程就在旁邊看著她，卻全然不懂是怎么回事。周惠感到自己馬上要死了，她萬分恐懼，“我死了，程程明天可怎么辦呢？”

　　終于，周惠拼命用牙齒把糖紙扯開了個口子，塞進嘴里那一剎那，她的眼淚嘩嘩地流了下來。

　　家庭壓力過大，機構(gòu)運營狀況堪憂，技能培訓(xùn)與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者該何去何從？

　　剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）查閱有關(guān)部門多份針對殘障人士、自閉癥人士的政策文件，發(fā)現(xiàn)多為針對0-6歲的低齡患兒。如殘聯(lián)開展的針對貧困自閉癥患者的康復(fù)救助項目“七彩夢行動計劃”，針對的是3-6歲的兒童；《國務(wù)院關(guān)于加快推進殘疾人小康進程的意見》中規(guī)定自閉癥患者免費得到輔助器具配置和康復(fù)訓(xùn)練等服務(wù)，但也僅針對0-6歲兒童。

　　惠及大齡自閉癥患者的僅有一項2012-2015年度殘聯(lián)與財政部聯(lián)合開展的“陽光家園計劃”——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項目，但項目直接資助的是提供托養(yǎng)照護服務(wù)的機構(gòu)，且資助標(biāo)準(zhǔn)偏低，按是否提供寄宿，規(guī)定每年每人的資助標(biāo)準(zhǔn)為高于600元和1500元。尚不夠一個大齡自閉癥患者一個月的托養(yǎng)費用。

　　中國精神殘疾人及親友協(xié)會孤獨癥委員會副主任、中國孤獨癥機構(gòu)服務(wù)協(xié)會會長兼秘書長郭德華博士對剝洋蔥（ID：boyangcongpeople）說，整個社會對大齡孤獨癥患者的服務(wù)非常之少。政府應(yīng)該出臺相關(guān)的政策，對大齡自閉癥患者同樣給予補助。因為沒有補助家長就沒有足夠的經(jīng)濟能力，只能讓孩子呆在家里。

　　他認為，政府還要支持社會力量去建立更多的服務(wù)機構(gòu)，通過政府購買社會服務(wù)來支持這樣的機構(gòu)。對于機構(gòu)來說，最大的問題就是專業(yè)人員很少，這些都需要社會和政府一起來推動。

　　他表示，在上述前提下，大齡患者和小齡患者才能實現(xiàn)“無縫對接”。

　　好的現(xiàn)象是，相比十年前，乃至二十年前的社會環(huán)境，自閉癥常識的傳播、官方以及民間的康復(fù)機構(gòu)有了新的發(fā)展，國家也把自閉癥兒童的救助作為一項社會化的系統(tǒng)工程，倡導(dǎo)需要長期投入的事業(yè)。比如2014年1月，教育部、發(fā)改委等七部門下發(fā)《特殊教育提升計劃（2014-2016年）》的通知，提及“鼓勵有條件的地區(qū)試點建設(shè)孤獨癥兒童少年特殊教育學(xué)校（部）”。

　　多位全國人大代表、全國政協(xié)委員也通過多種渠道發(fā)聲，就大齡自閉癥患者保障問題建言獻策。

　　今年全國兩會上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。

　　孫鶴娟說，希望對自閉癥群體建立一個終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關(guān)懷。

　　孫鶴娟建議，每個社區(qū)都有一個自閉癥人群的交流指導(dǎo)、康復(fù)訓(xùn)練的中心，這個終身康復(fù)體系建在社區(qū)，既減輕家庭負擔(dān)，又能方便父母照看孩子。

　　孫鶴娟建議，把自閉癥患者的康復(fù)訓(xùn)練費用納入醫(yī)保，統(tǒng)籌解決，不分人群，不分年齡段。對自閉癥患者人群的就業(yè)，應(yīng)該有專門的機制給予特殊扶持，對能力較強的自閉癥患者，甚至可以給予一定的創(chuàng)業(yè)基金扶持。

　　多位受訪的母親都表示，希望國家能成立一個基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國家把孩子們照顧終老?；蛘呤浅闪⒓冉邮绽先艘步邮蘸⒆拥酿B(yǎng)老機構(gòu)，這樣等他們老了，可以帶著孩子一起住進去。

　　康納洲的工作人員孫女士有一個21歲的自閉癥兒子思陽（化名）。2014年，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復(fù)，也在康納洲找到了工作。

　　孫女士早年離異，母親中風(fēng)8年，她一直一個人帶孩子生活。

　　去年，孫女士參加過一次死亡體驗活動，要寫生前預(yù)囑，那一次，她認真思考了她死后思陽的出路。思來想去，覺得還是托付給孩子的父親比較好。

　　她給離異的丈夫發(fā)了短信，問萬一自己死了，是否能把思陽送到他那里。

　　等了許久，前夫沒有回復(fù)。