自閉癥康復(fù)中心內(nèi),一位老師正在幫助一名自閉癥兒童接受事物認(rèn)知訓(xùn)練
4月2日,是世界自閉癥關(guān)注日。自閉癥,又稱孤獨癥,被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,其病癥包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。
自閉癥患兒被喚作“星星的孩子”,他們像天上的星星,在漆黑的夜里獨自閃爍。3月30日,東方今報記者走訪了一批“星星的孩子”。 □東方今報·猛犸新聞記者 劉羽/文 李新華/圖
走過多少彎路 只不過希望“他叫我聲爸”
鄭州市惠濟(jì)區(qū)宏達(dá)街12號,是棟藍(lán)色的四層小樓,這里是一所特殊的“幼兒園”——自閉癥兒童康復(fù)中心,這里的“學(xué)生”有2到6歲的孩子,還有他們的家長。每天8點,正是上課時間。這里上課的老師說話時聲音會故意加大,每個詞每句話都說得很慢。
3月30日上午9點,在一間大教室里,五個孩子正跟著老師一對一地進(jìn)行語言培訓(xùn)。見有記者進(jìn)門,其他孩子好像并沒有太大反應(yīng),唯獨坐在最中間的5歲男孩浩浩(化名)顯得格外激動,不住地向記者送飛吻。 一旁的康復(fù)中心執(zhí)行主任張秋雯說,浩浩來康復(fù)中心之后,很配合康復(fù)訓(xùn)練,尤其是跟爸爸一起上課的時候。“浩浩很愛笑,每次做完互動,都會給自己鼓掌”。 跟浩浩鄰座的炫炫(化名),馬上就要6歲了,來康復(fù)中心四個多月。上周炫炫感冒,一周沒參加康復(fù)訓(xùn)練,在與爸爸一起互動的課堂上,炫炫還是不太配合。 炫炫爸爸拿著畫冊,大聲、緩慢地教著炫炫說:“媽媽——爺爺——”可坐在對面的炫炫低著頭,自顧自玩著。爸爸念叨了幾次,炫炫都不愿意跟著重復(fù),還試圖從自己的小板凳上站起來逃跑。 炫炫爸只好把他抱在懷里,一遍遍重新教他。炫炫不開口發(fā)音,炫炫爸只好使出“絕招”,從兜里拿出一顆糖,放在嘴巴前,再次嘗試教他發(fā)音。 見到糖,炫炫終于有了反應(yīng),認(rèn)真學(xué)著叫了“爸爸”,接著伸手就想要糖。學(xué)了兩遍,炫炫又想逃。炫炫爸不得不又把他拉了回來。 炫炫爸一遍遍大聲說著:“炫炫是誰——我——炫炫是誰——我——”而坐在對面的炫炫,卻一直沒有回應(yīng)。 上午的課程結(jié)束,炫炫跟著爸爸回了出租屋。炫炫爸說:“為了給孩子治病,賣了老家的房子,走了不少彎路,就是希望他能叫我聲爸爸,以后能好好的?!?/p>
爺爺奶奶托著的小花 “花光我們的錢也要堅持康復(fù)治療”
小豆芽(化名)還不到3歲,七八個月前,她剛來康復(fù)中心,當(dāng)時“一個字都不說”。
小豆芽的奶奶今年60歲,爺爺63歲,他們整天的任務(wù)就是陪著小豆芽上課?!靶《寡恳粴q以前,感覺跟正常小孩沒差別。”小豆芽的奶奶說,“后來發(fā)現(xiàn),她不跟別的小孩玩,不管誰叫她,她都不看你。她想要什么,就拉著你,拉著你的手,就是不說話。” 發(fā)現(xiàn)了小豆芽的異常,小豆芽的爺爺奶奶開始催著小豆芽的爸媽帶她看病。一歲八個月的時候,小豆芽被爸媽帶著去了鄭州各大醫(yī)院做檢查,一圈下來,哪兒都正常?!白詈筢t(yī)院說,可能是得了輕微的自閉癥。”小豆芽的奶奶說,聽完“自閉癥”三個字,一家人都蒙了,“這是啥病,咋治”? “后來我們問了好多人,也上網(wǎng)查資料。知道這種病一時半會兒治不好,得進(jìn)行康復(fù)治療?!毙《寡康臓敔斦f,開始進(jìn)行康復(fù)治療的半年,都是小豆芽的媽媽陪著?!八龐寢屨堥L假陪著,可這也不是事兒啊,后來決定,讓她媽媽上班,我們老兩口來陪著做康復(fù)?!?互動課堂上,小豆芽的爺爺奶奶弓著身子,極力引導(dǎo)小豆芽說話。“康復(fù)三個月的時候,會叫爸爸媽媽了,現(xiàn)在來了七八個月,啥都會叫了?!闭f到這,小豆芽的奶奶笑了。 “這天天陪著,不能說不累,但為了自己的孩子嘛?!毙《寡康哪棠陶f,“就算自己不吃不喝,就算花光我們的錢,也要堅持給孩子做康復(fù),這是孩子一輩子的事兒?!?/p>
要花費更多的精力和財力
“但我一分一秒都不愿離開他”
2歲10個月的毛毛(化名)是個帥氣的寶寶。坐在教室里的他很乖。
毛毛媽原先是一家公司的白領(lǐng),為了照顧毛毛,辭掉了工作。 毛毛媽說,他們在毛毛一歲左右的時候,發(fā)現(xiàn)他不會說話,走路也不穩(wěn)定,不會爬更不會跑,躺在床上,甚至不會自己翻身。 毛毛媽帶著毛毛去了醫(yī)院,當(dāng)時診斷為“智力發(fā)育遲緩”?!霸卺t(yī)院治療一個月,給孩子頭上扎針,28天,花了一萬多元。”毛毛媽說,后來又去了一家醫(yī)院,被診斷為“疑似自閉癥”。 毛毛媽說,那時候的毛毛只會發(fā)出單音節(jié)的“哼”?!澳阌X得沒有意思的東西,他反而玩得手舞足蹈?!泵珛屨f,進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練之后,毛毛的運動能力提高了,叫他也有了反應(yīng)。 和毛毛媽一樣,康復(fù)中心很多家長都是“全職陪護(hù)”,半數(shù)以上的家長每天與孩子相處的時間超過12小時,一些家長被迫辭去工作,全天24小時陪伴孩子。為了照料這些“星星的孩子”,他們的父母不得不在工作與孩子之間做出選擇。 寶寶(化名)的媽媽在一家事業(yè)單位工作,為了帶寶寶在鄭州進(jìn)行康復(fù),她已經(jīng)請了一個月的假。“下個月還不知道怎么續(xù)假,也可能會選擇放棄工作,留在鄭州照顧孩子”。 “你不可能想象,為了照顧一個自閉癥的孩子,我們要花多少精力和財力?!?0日中午,來接孩子回家吃飯的魯貝貝(化名)說,“或許普通的家長在孩子3歲以后,上了幼兒園就輕松了,而我們時時刻刻都需要關(guān)注著孩子,他很脆弱,我一分一秒都不愿意離開他。”
自閉癥兒童的自我介紹
“我非常喜歡大家,希望大家喜歡我”
在每天的康復(fù)訓(xùn)練中,老師們會根據(jù)孩子們的康復(fù)情況,有針對性地制訂康復(fù)計劃,比如,他們需要勇敢地站在大家面前,向大家做自我介紹。
6歲的瀚海(化名),穿了件黑色小皮衣,和媽媽一起站在教室中央的他,顯得有些靦腆。 媽媽試著引導(dǎo)他進(jìn)行互動。“瀚海,你的左手是哪個?右手呢?瀚海,用你的右手拍媽媽的左手!” “瀚海,你數(shù)一,二,三——大聲一些。好的!”瀚海按照媽媽的要求,完成了所有訓(xùn)練,媽媽獎勵了他一顆糖。 聽康復(fù)中心的老師介紹,瀚海的康復(fù)進(jìn)行得很好,他已經(jīng)可以背誦唐詩。 按照康復(fù)計劃,瀚海必須自己站在教室中間完成自我介紹。一邊的媽媽彎著腰,給他一些引導(dǎo)。媽媽說:“我叫瀚海,今年6歲……” 瀚海跟著媽媽,一字一頓地自我介紹,最后一句,他說得有些小聲:“我非常喜歡大家,希望大家喜歡我。”
家庭壓力過大,機(jī)構(gòu)運營狀況堪憂,技能培訓(xùn)與支持性職場缺位?;垤`的工作人員張赫和魯劍明擔(dān)心的是,這里租約到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣,被迫搬家。康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙,希望根據(jù)他們的特點,讓他們掌握一定的職業(yè)技能。
趙雅芝是演藝圈中熱衷慈善并身體力行參與公益的佼佼者,近日,她再次現(xiàn)身慈善活動,以愛心大使形象為弱勢兒童群體盡一份力。趙雅芝也呼吁社會各界愛心人士能給自閉癥兒童多一些機(jī)會,多一些理解和關(guān)愛,讓這些可愛的孩子們能接受科學(xué)的治療,也能早日融入社會。
趙雅芝是演藝圈中熱衷慈善并身體力行參與公益的佼佼者,近日,她再次現(xiàn)身慈善活動,以愛心大使形象為弱勢兒童群體盡一份力。趙雅芝也呼吁社會各界愛心人士能給自閉癥兒童多一些機(jī)會,多一些理解和關(guān)愛,讓這些可愛的孩子們能接受科學(xué)的治療,也能早日融入社會。
11月17日,一進(jìn)入河南鄭州新鄭機(jī)場出發(fā)大廳,《法制日報》記者就被卷到旅客流中去。
崔先生表示,兒子患自閉癥,平時只和家里人說話,舉止也可能與正常人有些不同,但這并不妨礙他坐飛機(jī)。11月15日,該負(fù)責(zé)人表示,為彌補(bǔ)該乘客的損失,他們已承諾返還崔先生的機(jī)票損失,并提供其鄭州往返許昌的大巴車票損失。
2010年,夏馮俊的妻子懷上了小龍,后來經(jīng)人介紹,資中縣銀山鎮(zhèn)一戶人家想抱養(yǎng)一個娃娃,“我們就答應(yīng)了。
2016年4月2日是第九個國際自閉癥日,我們魅力881河南電臺音樂廣播“與愛同行”系列公益活動之“讓星星不再孤單第四季”正式啟動。
7月20日,英國自閉癥畫家史蒂芬·威爾夏在新加坡百利宮購物中心作畫。
11月23日,參與者戴著“今天不說話”的口罩靜坐在街頭。當(dāng)日,由藝術(shù)家楊燁炘發(fā)起的行為藝術(shù)《今天不說話》在上海浦東街頭上演,100位參與者戴上口罩,以沉默的方式,呼吁社會支持自閉癥群體,喚起人們對自閉癥兒童及其家庭的關(guān)注和幫助。
自閉癥兒童又被稱為“星星的孩子”,在近期中科院心理演技所發(fā)布的一項報告中,自閉癥兒童的發(fā)病呈現(xiàn)增加趨勢,其中男孩的發(fā)病率是女孩的4-5倍。
著名心理學(xué)家馬斯洛將人的需要按照從低到高劃分為五種:生理尋求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求。
3月21日19點05分,正在焦作站執(zhí)勤的焦作高速公路交通管理處民警接到報警稱,原焦高速52公里南半幅超車道上有一人逆向行走,車輛從其身邊呼嘯而過,情形十分危急,請馬上處置。
在世界自閉癥日到來前夕,為了呼吁社會關(guān)注自閉癥患兒,河南省首屆自閉癥康復(fù)教育新思維論壇,將于3月28日-29日在河南鄭州舉行。
常年從事腦神經(jīng)科學(xué)等研究的魏坤琳說,作為一種發(fā)育障礙,自閉癥的成因很復(fù)雜,無特效藥,康復(fù)訓(xùn)練等是目前證明唯一有效的矯正途徑。她說,自閉癥孩子的教育理念與普通兒童應(yīng)該相同,但對自閉癥兒童,要先重點教生活自理、社會行為規(guī)范等生存技能。
自閉癥近年發(fā)病率一路走高,男孩的發(fā)病率是女孩的4倍。國內(nèi)外研究表明,50%左右的自閉癥兒童有中度以上智力缺陷(智商小于50),25%為輕度智力缺陷(智商為50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被稱為高功能自閉癥。
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